La neurofibromatosis genera un impacto multidimensional relevante en calidad de vida, con consecuencias directas en pacientes y cuidadores en España y Portugal, especialmente en dolor, complicaciones clínicas y carga psicosocial.
A pesar del avance terapéutico, persisten limitaciones en la satisfacción y en la coordinación asistencial, así como necesidades de apoyo psicológico no cubiertas.
Este contexto pone el foco en la necesidad de modelos de manejo más integrados y orientados a resultados, alineados con el valor y la experiencia del paciente.