Health-related quality of life in patients living with Wilson disease in Spain: a cross-sectional observational study
Estudio observacional transversal con pacientes con enfermedad de Wilson. Los resultados muestran una elevada proporción de pacientes con afectación principalmente del dominio emocional. Aunque la satisfacción con el tratamiento es alta los pacientes consideran que deben tomar demasiados comprimidos diarios, lo que podría afectar a la adherencia. De hecho, el estudio indica que hay un […]
Changing Landscape of Orphan Drug Reimbursement – Evidence From EU-4 and England
Alemania proporciona continuamente el acceso de pacientes más sólido a los medicamentos huérfanos (MH), el amplio acceso a los MH se mantiene en Francia a pesar de un mayor porcentaje de MH que aún están en negociación de precios debido al programa Early Access. La mayor mejora se puede ver en Italia, que corresponde a […]
The view of experts on initiatives to be undertaken to promote equityin the access to orphan drugs and specialised care for rare diseases inSpain: A Delphi consensus
Experts consensus on the future of rare diseases care and orphan drugs access in Spain: a Delphi study
Experts consensus on actions for enhancing healthcare and access to orphan drugs in Spain.
